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VIH: vivir en positivo

Por Melisa Miranda Castro y Verónica Camaño – (El Argentino)

Vivir en positivo

En Argentina hay 120 mil personas conviviendo con el virus, y se estima que la mitad no lo sabe. Cómo influyen la pobreza y la falta de información para el contagio y la discriminación.

Como todos los años, con el fin de conocer los adelantos, retrocesos y próximos objetivos a alcanzar, para evitar el avance del virus del VIH, se celebra esta semana el Día Internacional de la Lucha contra el Sida. El día elegido fue el primero de diciembre. En esa fecha, pero en 1981, se diagnosticó el primer caso de esta enfermedad en el mundo. Hoy existen alrededor de 33,5 millones de personas que conviven con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), de los cuales 120 mil pertenecen a la Argentina.

El pilar fundamental en la lucha, según los expertos, es la necesidad social de no discriminar a las personas que viven con el virus. “Tener HIV es como tener cualquier otra enfermedad. Y si uno no discrimina a un epiléptico por sus convulsiones, o a un diabético porque tiene que inyectarse insulina, entonces no debería discriminar a aquel que tiene HIV”, explicó a 7 DÍAS Pedro Cahn, jefe de Infectología del Hospital Fernández y presidente de la Fundación Huésped. Según el médico, la lucha contra el sida en el país cuenta con la ironía como personaje principal. “El sida es prevenible y tratable. Aún así en el mundo se infectan siete mil quinientas personas por día, y mueren 2 millones por año”, asegura el especialista cuya conclusión se vuelve contundente: “Estamos fallando en lograr una campaña más enérgica para promover y facilitar el testeo de la gente”.

A la lucha

“Nunca pensé ‘¿por qué a mí?’ Lo que pensaba era que se habían equivocado. Mi única duda surgía porque la pareja con la que yo había estado era adicto a las drogas”, cuenta Patricia Pérez, presidenta de ICW, la única red global de mujeres con VIH. Ella se contagió en el ’87, pero recién empezó su tratamiento a mediados de los ’90. “Cuando me dieron el resultado me explicaron que el promedio de la gente vivía dos años a partir del diagnóstico. Después, empezaron a decirme todo lo que no podía hacer: tener hijos, tener relaciones sexuales, eran todos ‘no’”. La razón por la que Patricia empezó a tratarse casi seis años después de su diagnóstico fue que los efectos del AZT, por ese entonces la única droga disponible para combatir el virus, alargaban la vida, pero con un costo alto. “En 1995 empecé con los cócteles, que comenzaron a mejorar la calida de vida de las personas. Antes la gente se moría de complicaciones, enfermedades oportunistas e infecciones”. Hace veinticuatro años que Pérez convive con la enfermedad. Como muchas otras personas, ella tiene acceso a la mediación que le permite continuar con su vida y su militancia de manera normal. En este sentido, la médica infectóloga Gabriela Bugarin, coordinadora científica de la Fundación Helios Salud, afirma que “hay que tratar más precozmente el virus y hacer más masivo el tratamiento”. Según la profesional, “cuanto antes se empieza a tratar ese mal, cuanto más altas estén las defensas de los infectados y mientras se tenga una continuidad del tratamiento a lo largo del tiempo, aquellos con VIH pueden alcanzar la misma expectativa de vida que una persona de su misma edad sin el virus”.

Las estadísticas afirman que la mitad de los infectados aún no conocen su situación.

Claudio Bloch, director del Programa de Sida y Enfermedades de Transmisión Sexual dependiente del Ministerio de Salud, es optimista y afirma que hubo avances significativos en el último tiempo: “La mortalidad por sida en la Argentina habría disminuido un 15 por ciento en los últimos cinco años. Hasta hace cuatro años el 67 por ciento no lo sabía. Hoy es el 50 por ciento. Nos falta mucho, pero podemos decir que hubo un proceso de concientización en la sociedad”. La mayoría de los actores activos vinculados a la lucha contra el sida están de acuerdo en que las campañas de prevención son eficientes, siempre y cuando se mantengan a lo largo del tiempo, una clara deuda de la sociedad argentina. Las críticas hacia el Ministerio de Salud tienen un denominador común: Las campañas de prevención resultan inconstantes. Sin embargo, Bloch no está de acuerdo: “No hace mucho hicimos la campaña ‘El VIH te da revancha’ y en la marcha del orgullo gay estuvimos entregando llaveros de diversidad sexual con preservativos. Hay 29 mil quinientas personas que están siendo tratadas, repartimos 50 millones de preservativos por año y contamos con 500 centros de testeo voluntarios, gratuitos y confidenciales. Para nosotros el 1 de diciembre es un día más”.

Es una realidad que la Argentina provee gratuitamente el tratamiento antirretroviral a través del Programa Nacional de Sida, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación. Pero, como indica Pedro Cahn, “a pesar de las puertas abiertas del sistema, las personas más vulneradas, aquellos excluidos, con menos información, acceso a la salud y a la educación, son también las más vulnerables a la enfermedad”. El jefe de Infectología del Hospital Fernández define este fenómeno como “un sistema darwiniano”: “Sólo acceden al tratamiento los más aptos, aquellos que tienen información y tiempo para venir al hospital en el horario más ajustado a las necesidades de los médicos y menos cómodo para los pacientes”.

Estigma

Mientras El Vaticano continúa retrocediendo mediante afirmaciones peligrosas, como la de Benedicto XVI sobre la utilidad justificada “sólo en algunos casos” del preservativo, organizaciones argentinas con mucho menos presupuesto, pero con mayor conciencia social aportan su grano de arena a la lucha. Estela Carrizo es la presidenta de la Red de Personas Viviendo con VIH/sida de Mar del Plata y secretaria de REDAR. Ella tiene 39 años y pasaron 22 desde que le diagnosticaron VIH. “Tenía 17 años y era una usuaria de drogas incesable, al igual que un gran número de adictos a las drogas que murieron de sida, los más afectados por la epidemia tanto en nuestro país como en Uruguay”, explica Estela a 7 DÍAS. Pero su historia cambió de rumbo. Una vez que supo que tenía VIH se recuperó de su adicción y comenzó a encontrar la manera de reinsertarse en la sociedad. Hasta que un día se enamoró de su primer marido y formó una pareja serodiscordante, es decir, quien fue el padre de sus primeros tres hijos (Sol, de 15, Camila, de 13, y Juanse, de 10) es, hasta el día de hoy, VIH negativo.

“Desde el momento en que me enteré que tenía el virus me interesó saber cómo iba a ser mi vida, cómo iba a formar una familia y cómo iba a criar a mis hijos. A los 24 años tuve mi primera hija y al igual que con el resto de ellos, hice el tratamiento prenatal, cumplí todos los pasos y planeé mis embarazos con acompañamiento médico”, describió. Pero el tiempo pasó y conoció a Federico, otro activista VIH positivo, con el cual tuvo a su última hija, Federica de 3 años. “Él es VIH positivo hace 25 años. Fue una experiencia muy fuerte porque los dos veníamos de convivir con parejas negativas, entonces pasamos de cuidar al otro todo el tiempo a cuidarnos entre los dos”, concluyó.

Accion

El sida es una enfermedad que afecta a la familia y repercute en los niños. Una respuesta a esto la intenta dar Casa Vela, de la asociación civil Alfonso Farías, que todos los años organiza el evento “2 kilómetros por sida”, que este año se realizará el 5 de diciembre en Avenida Caseros y La Rioja. “Nosotros somos un espacio de atención, contención y formación de niños y adolescentes vinculados a la problemática del sida”, explica Verónica Calderaro, coordinadora del lugar. Allí se realizan talleres de prevención y actividades como inglés y computación para los chicos huérfanos de padres con VIH y para los niños contagiados, de entre 6 y 15 años. “Aunque nos parezca mentira, la difusión es poca. El besarse, el tomar mate, el prestarse ropa, el dormir juntos, nada de eso contagia y, sin embargo, tenemos muchísima gente que llama por teléfono para hacer este tipo de consultas. También todos los mitos sobre la primera relación sexual, así como algunos piensan que en la primera relación sexual no hay peligro de embarazo, creen que tampoco pueden contraer sida. Eso es lo que tratamos de desmitificar en los talleres”, cuenta Verónica. Ellos, además, tienen un grupo de psicólogos y una pediatra del Hospital Penna que les hace controles a los chicos cada 15 días.

El tema de la discriminación también es fuerte para los niños. “El chico que lo cuenta es absolutamente discriminado. Nosotros tenemos el caso de una criatura que era huérfano y portador de VIH, estaba a cargo de su abuelo y sus tíos. Cuando uno de sus tíos paternos se lo llevaba a dormir los fines de semana a su casa lo hacía ponerse doble pijamas y dormir en el piso para que no contagie a sus hijos”, relata indignada.

No es la única que ve de cerca la discriminación. Celia Salazar, que también forma parte de la red ICW y vive en Mendoza, la vivió en carne propia. Hoy puede decir que pudo ser madre dos veces a pesar de su enfermedad sin contagiar a sus hijos el virus, pero cuando la diagnosticaron, la situación era muy diferente. Ella ya era madre, pero estaba separada y su pareja había estado relacionada a las adicciones, por eso decidió hacerse el test en 1993. “En los ’90 perdí amistades, trabajo, hasta las esperanzas. Cuando en el 2000 llega mi segundo hijo, que nació sano, hicimos todo lo que había que hacer. Yo tenía una vida muy tranquila, burguesa, común. Perdí la obra social porque no estaba en relación de dependencia, se me hizo muy difícil”.

Cuando recibió el diagnóstico, Celia estaba con quien todavía hoy es su pareja y el padre de sus dos hijos. Él se quedó junto a ella, aun pensando que nunca iban a poder tener hijos. A fines de los ’90, cuando se empezó a hablar de que la mujer podía ser madre sin contagiar al feto, Celia cambió su perspectiva. El contagio vertical, es decir, el paso del virus de la madre al feto, es una de las problemáticas en donde más avances hubo. “Antes, el riesgo de transmisión al bebé era de un 25 a un 30 por ciento, ahora se ha reducido a menos del 2 por ciento, si la mamá se trata durante el embarazo y se le da también medicación al bebé”, explica Gabriela Bugarin, de la Fundación Helios. Los avances de prevención fueron significativos para las mujeres, se creó el preservativo femenino y se está probando un gel que prevendría el contagio. Según lo que experimentan quienes integran ICW, la situación de la mujer es muy delicada en muchos lugares. Pérez –fundadora de la red y candidata al Premio Nobel de la Paz– señala que en países de la región andina, en Asia Pacífico y África, la mujer sólo recibe tratamiento durante el embarazo. “En estos años de epidemia hubo muchos momentos, recién de tres años a esta parte la mujer tiene un rol distinto, ya no es solamente que la cuidan porque tiene una panza con un hijo, sino que ahora está en otro lugar”, explica.

A todos nos puede pasar

En el último tiempo se ha detectado una tendencia a nivel mundial que es el crecimiento de infectados entre los mayores de 50 años. En el país, la cantidad de infecciones creció del 7 al 12 por ciento en la última década. La infectóloga Bugarin explica este fenómeno debido a que las personas en ese rango de edades se sienten exentas de las posibilidades de contraer la enfermedad, además el uso de medicamentos que aumentan la potencia sexual ha hecho que se incremente la actividad sexual. También, muchas mujeres durante la menopausia, al perder la capacidad de embarazarse, dejan de cuidarse sin tener en cuenta las enfermedades de transmisión sexual. A esto se suma que los médicos tampoco consideran que entren en una brecha de “riesgo”, y por eso no mandan a hacerse el test a estos pacientes.

“La vacuna contra el sida es una hipótesis lejana sin ninguna perspectiva en un plazo razonable de tiempo. Se sigue buscando, pero es un virus muy elusivo, que se escapa, que muta, una especie de juego del gato y el ratón donde por ahora viene ganando el ratón”, admite Pedro Cahn. Pero la falta de certezas acerca de la vacuna no termina con las esperanzas. La lucha internacional contra el sida está en marcha, contra la discriminación, a favor de la información y la prevención.

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