Hace aproximadamente una década, Dawn notó que estaban “olvidando cosas”.
“Tuve varios accidentes en la cocina donde, por ejemplo, ponía una cacerola con agua hirviendo en el fuego para preparar huevos o pasta o algo así, y si salía de la cocina me olvidaba que estaba encendida y el agua se evaporaría”, le dice a SentidoG Dawn, cuyo nombre ha sido cambiado.
Con algo de nerviosismo, Dawn acudió a su médico y después de una serie de pruebas, les diagnosticaron demencia de aparición temprana.
De las 944.000 personas estimadas que viven con demencia en el Reino Unido, alrededor de 70.800 (7,5 por ciento) tienen demencia de inicio temprano, donde desarrollaron síntomas antes de los 65 años.
Fue un diagnóstico trascendental y lo último que Dawn esperaba cuando todavía tenía cincuenta y tantos años. La demencia es una condición incurable. Todo lo que el tratamiento puede hacer actualmente es frenar el progreso de la enfermedad. Diez años después, a Dawn todavía le queda mucho por procesar.
“Todavía estoy aquí, sigo siendo queer, pero ahora tengo cada vez más dificultades con el lenguaje. Mi movilidad está empezando a disminuir un poco. Así que es un viaje muy, muy largo.
“Estoy haciendo lo mejor que puedo; creo que eso es lo que todos hacemos. Lo afronté con todo el coraje y estoicismo que pude, pero es lo que es. Y da miedo. Ciertamente, a veces puede dar miedo”.
La última década ha sido a menudo desafiante para Dawn, pero también ha sido una época de exploración. Sólo en los últimos años se dieron cuenta de que no eran binarios y se sintieron capaces de salir del armario y comenzar el proceso de transición.
“Es algo curioso. A pesar de todos los desafíos que puede presentar un diagnóstico de demencia, lo que estoy descubriendo (y lo he escuchado de otros, no de todos, pero sí de algunos) es que también puede presentar sorpresas y, a veces, regalos dependiendo de cómo se vea, y Una de las cosas que hizo por mí fue darme permiso para continuar con mi exploración de género”.
Explorar su género no siempre ha sido fácil para Dawn. Nacieron en lo que describen como una “familia muy heteronormativa” y se declararon homosexuales apenas unos años después de los disturbios de Stonewall en 1969.
“Me identifiqué como un hombre gay porque en realidad solo teníamos dos letras en la sopa de letras en ese momento: era lesbiana y gay y no había mucho más”.
“He sido queer desde la cuna y quiero serlo hasta la tumba”
Descubrir su “yo esencial” ha sido una experiencia enriquecedora para Dawn, pero también han tenido que aprender a navegar en un sistema de atención médica que no está diseñado para personas LGBTQ+, especialmente personas trans y no binarias.
Desde que recibieron su diagnóstico de demencia en 2013, han vivido en tres países diferentes. En los dos primeros, a menudo trataron con consultores y médicos que no estaban en sintonía con su identidad de género o su carácter queer.
Hace un par de años, decidieron mudarse a otro país europeo y fue allí donde finalmente encontraron la atención empática y comprensiva que necesitaban.
“Ahora estoy en un lugar donde recibo atención médica y atención médica que afirman el género, estoy en transición, estoy tomando terapia hormonal aquí. Las enfermeras lo entienden, lo entienden.
“Cuando llegué aquí por primera vez, una de las primeras preguntas que me hizo (mi médico de cabecera) fue: ‘¿Qué pronombres prefieres usar?’ Ella me lo preguntó porque estaba entrenada para hacer eso. Así que es mucho, mucho mejor”.
Tener un equipo de atención médica afirmativo que comprenda su identidad es vital para Dawn, pero también es muy importante para todas las demás personas LGBTQ+ que viven con demencia. Lamentablemente, muchos de los que trabajan en el área aún no cuentan con la capacitación adecuada en temas como los pronombres y la diversidad de género.
“He sido queer desde la cuna y quiero serlo hasta la tumba. No quiero que mi atención médica al final de la vida sea de naturaleza heteronormativa”, dice Dawn.
Por eso comparten su historia. Quieren acabar con lo que llaman la “presunción de heteronormatividad” en la atención de la demencia.
Su mensaje a los proveedores de atención médica es simple y directo: “Hagan su maldita tarea. No es ciencia espacial, por el amor de Dios”.
“Cuando hablan de atención centrada en el paciente (escucho mucho esa expresión), es mejor que te asegures de que el paciente en el centro esté (remando) en el bote”.
‘Es crucial que todos los afectados por la demencia reciban apoyo ‘
Dara de Burca, directora de apoyo y asociaciones para la demencia en la Alzheimer’s Society, se hace eco de lo que dice Dawn sobre las complejidades de la atención de la demencia para las personas LGBTQ+. Las personas queer a menudo experimentan “obstáculos adicionales” que las personas cisgénero y heterosexuales tal vez no enfrenten, dice de Burca.
“Es crucial que todas las personas afectadas por la demencia reciban apoyo que satisfaga sus necesidades individuales, independientemente de su identidad de género o sexualidad.
“Ya sea ayuda para acceder a servicios, apoyo emocional, conocer sus derechos o apoyo para planificar el futuro, la Alzheimer’s Society está aquí para garantizar que nadie afectado por la demencia tenga que afrontarla solo”.
Una de cada tres personas nacidas hoy en el Reino Unido desarrollará demencia. La Alzheimer’s Society promete poner fin a la devastación causada por la demencia, brindando ayuda y esperanza a todos los afectados. Para obtener más información, visite alzheimers.org.uk o llame a la línea de apoyo a la demencia de la Alzheimer’s Society al 0333 150 3456.
