Stewart O’Callaghan todavía recuerda vívidamente el momento en que les dijeron que tenían cáncer de sangre.
“Mi cabeza era como un espacio en blanco si soy honesto. Me quedé en shock”, le dijeron a SentidoG.
A Stewart le diagnosticaron leucemia mieloide crónica (LMC). Es una forma de cáncer de la sangre de crecimiento lento que causa problemas con los glóbulos blancos, lo que provoca un sistema inmunológico debilitado y fatiga. Es una forma rara de cáncer que afecta sólo a 1,3 de cada 100.000 personas, y sólo se producen 760 nuevos diagnósticos cada año en el Reino Unido.
La edad promedio para un diagnóstico de leucemia mieloide crónica es entre 60 y 65 años, pero Stewart tenía solo 29 años cuando se enteró. En un instante, su vida dio un vuelco.
En ese momento, Stewart era un tatuador que vivía y trabajaba en Alemania. La primera vez que notaron que algo andaba mal fue cuando no lograron recuperarse de un ataque de intoxicación alimentaria. Stewart fue a su médico y se hizo análisis de sangre, y ese mismo día recibieron una llamada telefónica “muy nerviosos” diciéndoles que fueran a Urgencias.
Recibir el diagnóstico sacudió el mundo de Stewart. Intentaron seguir adelante con normalidad, fingir que no pasaba nada, pero no pudieron mantener la fachada. Inmediatamente regresaron a trabajar, pero su jefe los envió a casa una vez que se enteraron de lo sucedido.
“Me dijo: ‘Creo que realmente necesitas ir a casa y dejar que esto se asimile un poco'”.
La atención del cáncer de sangre está “increíblemente diferenciada por género”
Al poco tiempo, Stewart regresó a Inglaterra, donde tuvieron que someterse nuevamente a las mismas pruebas para confirmar su diagnóstico de cáncer de sangre. No fue hasta que comenzaron el tratamiento que se dieron cuenta de lo solitario que puede ser un diagnóstico de cáncer, especialmente cuando eres gay. Rápidamente descubrieron que los servicios de soporte, simplemente, no existían para personas como ellos.
“A veces tenía una buena enfermera que me decía: intentaremos emparejarlo con alguien que tenga una edad similar y tenga un cáncer similar, y eso nunca sucedió. Así que me sentí realmente solo tratando de resolver las cosas durante mucho tiempo”.
Stewart también descubrió que en la atención del cáncer existía la presunción de que tendrían una familia o una pareja que podría ayudar a cuidarlos, pero como persona soltera queer, no tenían a nadie a quien recurrir.
“Se trataba en gran medida de intentar resolverlo por mí mismo”.
También tuvieron que aprender a lidiar con el espacio “increíblemente sexista” que es la atención del cáncer. En un momento, intentaron unirse a un grupo de arte para personas con cáncer pero descubrieron que era solo para mujeres.
Stewart también descubrió rápidamente que nadie era capaz de responder a sus preguntas, en gran medida específicas queer.
“Siempre decíamos: ‘No estamos seguros’. Entonces, por ejemplo, ¿puedo tomar este medicamento con PrEP? “No lo sabemos.” Son estos aspectos los que hacen que sea bastante difícil vivir de forma segura con la enfermedad si no se pueden responder estas preguntas”.
Incluso fue difícil afrontar la terapia. Cuando acudieron a ver a consejeros que trabajaban con personas con cáncer, se toparon con “nociones preconcebidas” que los hicieron sentir como “una clavija cuadrada en un agujero redondo”.
En el fondo, la vida de Stewart se desmoronaba a su alrededor. Se vieron obligados a dejar el trabajo debido a sus problemas de salud y, sin una red de apoyo, terminaron sin hogar. En un momento especialmente oscuro, se vieron obligados a vender su coche para llegar a fin de mes. Terminaron quedándose en un albergue.
La organización benéfica contra el cáncer LGBTQ+ de Stewart está cambiando el juego
Cuando Stewart recuerda su experiencia, dice que no habría sido tan difícil si la atención del cáncer estuviera mejor preparada para las personas LGBTQ+. Quieren ver un sistema más justo en el que el personal comprenda que no todo el mundo es cisgénero o heterosexual, y que no todo el mundo tiene una pareja estable que pueda tomar el relevo cuando surgen problemas de salud.
Eso es lo que inspiró a Stewart a crear OUTpatients, una organización benéfica dedicada a ayudar a las personas LGBTQ+ que viven con cáncer. La organización benéfica, dice Stewart, nació de la desesperación. Querían encontrar a otras personas que estuvieran pasando por experiencias similares a las de ellos y querían facilitar el camino para que otros no tuvieran que enfrentar lo que ellos hicieron.
Todo comenzó con una mañana de café para personas LGBTQ+ con cáncer y rápidamente se convirtió en un movimiento propio.
“Quería construir algo que pudiera funcionar para personas que se identifican en cualquier parte del espectro LGBT y tienen alguna experiencia de cáncer para que no se queden afuera como yo”, explican.
“El cáncer sacude absolutamente tu vida desde la raíz hasta la punta y eso involucra absolutamente a las personas que te rodean, tu identidad, tus estructuras de apoyo, todas las partes. Así que creo que es absolutamente válido encontrar consuelo en tu comunidad si eso te parece adecuado.
“Si te parece bien, ponte en contacto con la organización benéfica y veremos si podemos ayudarte”.