Los médicos dijeron a los padres de Alice Wong que ella no viviría hasta la edad adulta. Nació con atrofia muscular espinal, un trastorno genético neuromuscular que debilitó gradualmente sus músculos. Dejó de caminar alrededor de los siete años, comenzó a usar una silla de ruedas eléctrica y finalmente desarrolló dificultades para respirar, tragar o hablar.
Pero a pesar de que Wong falleció de sepsis el viernes pasado a la edad de 51 años, durante su vida se distinguió como una prolífica autora y defensora de la justicia para las personas queer.
Se graduó con una doble licenciatura en inglés y sociología y una maestría en sociología médica. También fundó el Proyecto de Visibilidad de la Discapacidad (DVP) y el proyecto Escritores Discapacitados, dos iniciativas para ayudar a las personas discapacitadas a contar sus propias historias.
A través del DVP, creó una plataforma de medios que incluía podcasts, videos, extensión educativa y esfuerzos de colaboración con otras organizaciones comunitarias, y también publicó cuatro colecciones de ensayos de escritores discapacitados.
Al reconocer que la mayoría de las concepciones predominantes sobre las personas con discapacidad son creadas en gran medida por personas sanas, Wong señaló: “La discapacidad es mucho más que dolor, trauma y tragedia. Hay creatividad, adaptación y talento que surgen de vivir en un mundo sin discapacidades”.
“Como escritora y editora, abordo la falta de voces de personas discapacitadas en las publicaciones, el periodismo y la cultura popular, e ilustro el capacitismo sistémico que convierte a las personas discapacitadas en cargas desechables y objetos de lástima”, dijo. “Contar historias es una poderosa forma de resistencia. Deja evidencia de que estábamos aquí en una sociedad que nos devalúa, excluye y elimina”.
Los escritos y el activismo de Wong no solo arrojan luz sobre el optimismo y la resiliencia que compartía con otras personas con discapacidad, sino que también revelaron las muchas formas en que el capacitismo social oculta a las personas con discapacidad de la vista pública, debilitando la comprensión, la empatía y la posibilidad de un mundo más justo.
En una entrevista de 2024 con BloombergWong, que nació en EE. UU. de padres de Hong Kong, señaló que muchos estados tienen prejuicios en la financiación de Medicaid que empujan a las personas con discapacidades a entornos institucionales en lugar de atenderlas con servicios comunitarios que les permitan permanecer en comunidades mixtas o con sus familias.
“Muchas personas piensan que los centros de enfermería especializada, los centros de vida asistida y los hogares de ancianos son más seguros porque una persona puede recibir atención las 24 horas, pero nadie debe ser separado de la sociedad y escondido del público”, dijo. Bloomberg. “Y, por cierto, las instituciones no son necesariamente seguras. De hecho, están plagadas de (maltrato) y negligencia, especialmente las que tienen fines de lucro y son propiedad de empresas de capital privado”.
Parece que se me acabó el tiempo. Tengo tantos sueños que quería cumplir y planes para crear nuevas historias para ti…. Nunca imaginé que viviría hasta esta edad y terminaría siendo escritor, editor, activista y más.
– Alice Wong en un mensaje final publicado tras su fallecimiento.
“Me gustaría ver un mundo donde nadie pase hambre y tenga vivienda, educación y atención médica, un mundo donde se respete la autonomía corporal, un mundo donde las comunidades y los vecindarios se cuiden unos a otros, un mundo donde las personas con discapacidad no queden aisladas por el diagnóstico, un mundo donde podamos descansar, soñar y crear”, añadió.
Formó parte del Consejo Nacional sobre Discapacidad del presidente Barack Obama para asesorar al gobierno federal sobre programas de discapacidad y, en 2015, asistió a un evento en la Casa Blanca para conmemorar el 25.º aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades; asistió virtualmente, utilizando un video y una cámara en un dispositivo móvil, convirtiéndose en la primera persona en visitar la Casa Blanca utilizando una presencia virtual de un robot.
También publicó unas memorias de 2022, Año del Tigre: la vida de un activistacofundó una iniciativa en 2023 para recaudar 3 millones de dólares para financiar el acceso telefónico y a Internet para los palestinos, interpretó una versión ficticia de sí misma en la temporada de 2023 de la comedia de dibujos animados de Netflix. Recursos humanosy el año pasado recibió una beca MacArthur de “beca genio”.
“El capacitismo sistémico que millones de nosotros y yo enfrentamos todos los días nos dice que no importamos, que nuestras vidas son demasiado caras y que no vale la pena salvarlas”, dijo a la Fundación MacArthur. “Quiero cambiar la forma en que la gente piensa sobre la discapacidad, de algo unidimensional y negativo a algo más complejo y matizado. Hay tanta diversidad, alegría y abundancia en la experiencia vivida por la discapacidad. Somos multitudes”.
“Al contar mi historia y amplificar las historias de otros, se puede producir un cambio cultural”, añadió, “y colectivamente podemos construir un mundo centrado en la justicia, el acceso y la atención”.
El año antes de morir, Wong, por primera vez en su vida, se mudó a su propio apartamento, con una oficina exclusiva (en lugar de trabajar desde su dormitorio, como lo había hecho durante décadas) y dos gatos, Bert y Ernie, a quienes llamó su “familia elegida”.
“Sé que la gente me tiene lástima y no puede imaginarse vivir como yo, pero lo que logré y perdí me hizo quien soy y no doy nada por sentado”, dijo. “Cada momento con amigos y familiares es un tesoro y encuentro alegría en medio de todas las luchas y el dolor”.
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En su mensaje final, compartido en línea por su amiga Sandy Ho, Wong escribió: “Hola a todos, parece que se me acabó el tiempo. Tengo tantos sueños que quería cumplir y planes para crear nuevas historias para ustedes. Hay algunas en progreso que podrían hacerse realidad en unos años si las cosas salen bien. Nunca imaginé que viviría hasta esta edad y terminaría siendo escritora, editora, activista y más”.
“Cuando era una niña plagada de inseguridad y capacitismo internalizado, no podía ver un camino a seguir. Fue gracias a las amistades y a algunos grandes maestros que creyeron en mí que pude salir de situaciones miserables y llegar a un lugar donde finalmente me sentía cómoda en mi piel”, continuó su mensaje.
“Necesitamos más historias sobre nosotros y nuestra cultura”, escribió. “Todos ustedes, todos nosotros, merecemos todo y más en un ambiente tan hostil y capacitista. Nuestra sabiduría es incisiva e inquebrantable. Es un honor para mí ser su antepasado y creo que los oráculos discapacitados como nosotros iluminarán el camino hacia el futuro. No dejen que los bastardos los aplasten. Los amo a todos”.
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