A principios de marzo de 1987, Larry Kramer, cofundador de Gay Men’s Health Crisis en la ciudad de Nueva York, se puso de pie en una reunión en el Centro de Servicios Comunitarios para Gays y Lesbianas en Greenwich Village. Para entonces, el número de diagnósticos de VIH positivo había superado los 40.000 en Estados Unidos y la enfermedad había matado a casi 60.000 personas en todo el mundo.
“Está bien, quiero que esta mitad de la sala se ponga de pie”, recordó más tarde Kramer que dijo. “Miré a esos niños a mi alrededor y les dije a las personas que estaban de pie: ‘Todos estaréis muertos en cinco años. Cada uno de ustedes, cabrones. Estaba furioso. Le dije: ‘¿Qué tal si hacemos algo al respecto? ¿Por qué simplemente hacer cola para los vagones de ganado?’”
El llamado a la acción de Kramer inspiraría una reunión única de habilidades en respuesta a la epidemia, lo que los miembros de ACT UP, formado apenas dos días después del discurso de Kramer, denominaron su “estrategia de adentro-afuera”.
ACT UP es más famoso por sus acciones de protesta mediáticas, en las que denunciaron a la administración Reagan por ignorar la enfermedad y aumentaron la conciencia pública sobre la crisis con su omnipresente campaña “Silencio = Muerte”.
Menos conocida es la parte “interna” de su estrategia, que ayudó a reordenar el proceso de aprobación de medicamentos y centró los derechos de los pacientes en el proceso.
La génesis de la idea de que las “personas con SIDA” (un término adoptado por la comunidad para combatir el estigma asociado con los apodos de “víctimas” y “pacientes”) debería tener voz en su tratamiento se produjo con una reunión de activistas de San Francisco y Nueva York en 1983.
El resultado fueron los Principios de Denver.
Dos años después de la epidemia, habían surgido dos bandos distintos en las ciudades más afectadas por la enfermedad sobre cómo enmarcarla.
En San Francisco, una enfermera y activista llamada Bobbi Campbell habló en nombre de muchos, describiéndose a sí mismos como pacientes de cáncer, argumentando que el SIDA no era culpa suya y pidiendo tolerancia. En Nueva York, el músico y defensor Michael Callen propuso la teoría de que el SIDA era el resultado de condiciones ecológicas favorables a los patógenos, y que la “promiscuidad” entre los hombres homosexuales era, al menos en parte, culpable.
Ambos argumentaron, esperanzadamente, que el SIDA no era una sentencia de muerte, y que aquellos que padecen la enfermedad no deberían ser considerados chivos expiatorios ni ser llorados. Fue un esfuerzo por evitar otra condición asociada con la enfermedad terminal: la “muerte social”, el concepto de que quienes están en proceso de morir “ya están muertos”.
Los campamentos se reunieron en junio de 1983, en el Segundo Foro Nacional sobre el SIDA en Denver, Colorado.
Entre los talleres de la conferencia, Campbell y Callen y otros de las dos ciudades se reunieron solos durante horas para compartir sus experiencias y objetivos. Se les ocurrió un documento que anteponía los derechos de las personas con SIDA.
Un elemento central de esos Principios de Denver era reclamar agencia en su atención: “Participar en todos los niveles de la toma de decisiones”; “Ser incluido en todos los foros sobre el SIDA con la misma credibilidad que los demás participantes”; “Compartir sus propias experiencias y conocimientos”; “Elegir su propia agenda”; “Obtener explicaciones completas de todos los procedimientos y riesgos médicos”; y “Elegir o rechazar sus modalidades de tratamiento”.
Al centrar sus derechos en el tratamiento y equiparar “sus propias experiencias y conocimientos” con los de los expertos, los autores redefinieron la relación médico/paciente en la era del SIDA y acallaron el espectro de la “muerte social”: una persona con SIDA respetada por sus conocimientos y activa en su propio cuidado no está “ya muerta”, dijeron.
Los Principios de Denver se convirtieron en fundamentales para el trabajo de ACT UP y su “estrategia de adentro hacia afuera”.
El grupo, formado a raíz del llamado a la acción de Kramer en 1987, adoptó un enfoque paralelo a su trabajo, haciéndose eco de una de sus contribuciones más significativas a los derechos de los pacientes: las pruebas de medicamentos de “vía paralela” en la FDA.
Si bien ACT UP se organizó con una estructura difusa y de abajo hacia arriba (una “democracia radical” en palabras de un miembro), había dos hilos que corrían paralelos hacia el logro de sus objetivos: protestas para atraer la atención y el conocimiento para alcanzar esos objetivos.
“Cuando ACT UP cometió desobediencia civil, es porque teníamos una demanda concreta y sabíamos quién podía ayudarnos a conseguirla”, dijo Sarah Schulman, miembro de ACT UP y autora de Let the Record Show: Una historia política de ACT UP Nueva York, 1987-1993. “Y por eso los atacaríamos”.
Ese fue el caso de la protesta “Tomar el control de la FDA” de ACT UP en la sede de la agencia en Maryland en octubre de 1988. Aproximadamente 1.500 activistas bloquearon las entradas y organizaron una “muerte” en el edificio, exigiendo un acceso más rápido a los medicamentos contra el SIDA; 176 manifestantes fueron arrestados.
A los pocos días, los funcionarios acordaron reunirse.
Fue entonces cuando se activó la pista “interior”. Los miembros del “Club de Ciencias” de ACT UP, ahora bien versados no sólo en la etiología del SIDA sino también en la burocracia que hizo funcionar a la FDA y los Institutos Nacionales de Salud (NIH), comenzaron a hablar con funcionarios de las agencias.
Nueve meses después, el Dr. Anthony Fauci, del Instituto Nacional de Salud, propuso formalmente pruebas de “pista paralela” para medicamentos experimentales contra el SIDA, haciendo realidad el mantra “Drogas en los cuerpos” por el que ACT UP y las personas con SIDA habían estado defendiendo.
Siguieron más éxitos: ACT UP presionó a los CDC para que actualizaran la definición de SIDA para incluir los síntomas que afectaban a las mujeres, abriendo el acceso a los ensayos. Protestaron contra los precios exorbitantes de los medicamentos, lo que obligó a la empresa farmacéutica Burroughs Wellcome a reducir el coste del medicamento antirretroviral AZT. ACT UP exigió que las compañías de seguros y Medicaid cubran tratamientos experimentales para personas con SIDA, y puso a prueba el intercambio temprano de jeringuillas para reducir las infecciones por VIH entre los usuarios de drogas intravenosas. ACT UP también defendió proyectos de salud comunitarios para abordar diversos aspectos de la enfermedad.
En resumen, las personas con SIDA cambiaron la atención sanitaria de un tratamiento pasivo a una defensa activa, un salto adelante para los derechos de los pacientes que aún perdura.
La sola adopción de “pruebas paralelas” (aumentar la práctica predominante de probar medicamentos en un pequeño número de personas durante un largo período de tiempo con pruebas de una enorme muestra de personas durante un corto período de tiempo) fue un cambio histórico que aceleró significativamente los ensayos de medicamentos.
El cambio generó un segundo fármaco antirretroviral para tratar el VIH en el plazo de un año, junto con esperanza.
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