La historia temprana de la epidemia de VIH/SIDA no estaría completa sin las voces de las muchas lesbianas que cuidaron de sus hermanos homosexuales y bisexuales mientras agonizaban.
Al igual que los hombres cuyas manos tomaron, sus cuidadores en los primeros años de la epidemia no estaban exactamente seguros de a qué se enfrentaban. Pero sí sabían que la enfermedad parecía, por experiencia, ser una sentencia de muerte.
A continuación se presentan los recuerdos de algunas de esas mujeres de los primeros años de la epidemia, mientras cuidaban a los hombres y se mantenían unidos frente a una “plaga gay” sin precedentes que se desarrollaba a su alrededor.
Terri Wilder, MSW, realizó las entrevistas para el cuerpo revista. Han sido editados y condensados para mayor claridad a continuación.
Candy Marcum: “Estuve viendo a varios hombres gratis, pro bono”
En 1981, la psicóloga Candy Marcum conoció a un maestro de cuarto grado llamado Howie Daire, que estaba abriendo un centro de asesoramiento gay en Dallas.
“En septiembre de 1981, fuimos a una conferencia en Houston sobre la salud mental de los homosexuales. Empezamos a escuchar sobre GRID, la inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales. Era un virus que parecía propagarse entre los hombres homosexuales. Y así, en el camino de regreso, dijo Howie, teníamos dos líneas telefónicas en el centro de asesoramiento, el centro de asesoramiento era muy pequeño y yo era soltero en ese momento. Me gustaba mucho esa segunda línea telefónica. Howie dijo: “Creo que deberíamos convertir la segunda línea en una línea directa de GRID”. Y dije: ‘De verdad, ¿conoces a alguien que haya recibido eso?’
“Y dijo que tocó en Nueva York y en San Francisco, y que sus amigos en esas ciudades estaban empezando a enfermarse. Así que él podía verlo, ciertamente mejor que yo, y creo que mucha gente podía verlo”.
“Y así, el centro de asesoramiento se convirtió muy rápidamente en un lugar de servicios comunitarios. Y teníamos algo llamado ‘proyecto de amigos’, donde pondríamos a alguien que era VIH positivo con un amigo que estaba sano”.
“Howie se enfermó muy rápidamente. Yo era su amigo. Y su madre vino del sur de Texas. Ella era enfermera registrada y lo cuidaba. Howie perdió la vista a causa del CMV (citomegalovirus). Tenía sarcoma de Kaposi. Fue hospitalizado dos o tres veces y luego murió en su casa en el verano de 1986. Probablemente fue la primera persona conocida en Dallas que murió”.
“Vi a varios hombres de forma gratuita, pro bono, porque simplemente no tenían dinero. Y los visitaba en sus habitaciones del hospital. Allí hacíamos algo de terapia y, finalmente, los visitaba en casa. Esto siempre me ahoga, es difícil para mí, y los vi morir”.
“Todos los muchachos tenían, ya sabes, entre 20 y 30 años. Sí. Así que había mucha necesidad por parte de ellos. Pero si los padres podían entenderlo, como, cuidar a sus hijos, los llevaban a casa para cuidarlos. Porque todos en ese momento se estaban muriendo. No había… había tratamientos para los síntomas, pero no había antídoto para el virus. Muchos padres, lamento decirlo, no estuvieron a la altura”.
“Estaba justo en medio de esto, no sólo porque mis amigos estaban muriendo, sino porque soy psicoterapeuta y la gente venía a recibir asesoramiento. Así que me sentí impulsado a ayudar a mi gente”.
Caitlin Ryan: “Sus compañeros de cuarto quemaron todo lo que tenía”
La Dra. Caitlin Ryan fue la primera directora ejecutiva de AID Atlanta, la organización de servicios para el SIDA más antigua del Sur. La primera vez que oyó hablar de lo que se conoció como SIDA fue en Nueva York en 1981.
“Estaba almorzando con un amigo, éramos proveedores de atención médica y yo había estado haciendo lo que hoy llamaríamos salud LGBT desde la década de 1970. Entonces yo ya era parte de una red y habíamos oído hablar de casos de neumonía y cáncer inusuales en hombres homosexuales. Y esto fue una gran preocupación. Tenía amigos que trabajaban en salud sexual, incluidas las primeras clínicas de ETS para hombres homosexuales en DC y Boston. Y entonces nos preguntábamos qué significaría esta nueva crisis de salud para el movimiento de salud LGBT que estábamos tratando de construir”.
“Creo que como ya había trabajado en salud LGBT durante varios años, estaba muy en sintonía con el impacto de la discriminación y los riesgos para la salud y todo el impacto negativo del estigma. Y al ver a una persona con SIDA, no vi inmediatamente a alguien que estaba ‘devastado’ por el SIDA. Así que mi respuesta fue, ¿sabes, qué puedo hacer para ayudar? Esto es algo que realmente me preocupaba mucho, porque sabía que el pronóstico era… realmente no había ninguno. La gente moría en dos o tres semanas de obtener un diagnóstico. Entonces mi respuesta fue: ‘¿Cómo puedo ayudar?’”
“Atlanta tenía una enorme comunidad LGBT. Así que incluso a principios de los años 80, siempre especulamos que el tamaño de la comunidad era de aproximadamente 250.000 personas. Si vivías en ese momento y veías lo que estaba sucediendo, no sé cómo no podías involucrarte, porque era sorprendente cómo las personas eran expulsadas de sus hogares cuando eran diagnosticadas”.
“Recuerdo a un joven que vino, le dieron el alta del hospital y regresó, y sus compañeros de cuarto quemaron todo lo que tenía (el colchón en el que dormía, sus pertenencias, su ropa, sus libros) y cambiaron las cerraduras de la puerta. Entonces, ¿cómo no pudiste ayudar? ¿Cómo no pudiste responder?”.
“Al principio, las personas con SIDA morían muy rápido. Apenas podía hacer una evaluación e identificar los servicios que necesitaban antes de morir. Muchos de ellos murieron en dos o tres semanas después del diagnóstico. En el año entre 1984 y 1985, más de cien de los hombres homosexuales y bisexuales con los que trabajé habían muerto”.
“No podía darme el lujo de llorar, ya sabes, más que un corto tiempo en el servicio conmemorativo de alguien, porque la situación era muy abrumadora, y hasta que no hubiera estructuras para satisfacer esas necesidades, no había tiempo para expresar la pérdida personal. En 1985, me di cuenta de que necesitaba alejarme del servicio directo y necesitaba llorar esas pérdidas”.
jacquie obispo: “Ella me enseñó a no tener miedo…”
En 1983, Jacquie Bishop, MPH, regresaba a Nueva York para cursar su segundo año de universidad, antes de obtener su maestría en salud pública. Ese otoño, la asaltaron.
“Tan pronto como regresé a Nueva York, la enfermedad estaba por todos lados. Y recuerden, en ese momento se llamaba GRID, o síndrome de inmunodeficiencia relacionado con los homosexuales. Así que no sabíamos qué era y no estábamos seguros de cómo se transmitía”.
“Conseguí un trabajo en el Centro Comunitario de Gays y Lesbianas. Barbara Starrett me contrató. Tenía la intención de volver a la escuela inmediatamente, pero no teníamos el dinero. Así que trabajé para ella. Trabajé para una doctora y aprendí todo lo que pude, y ella me trata como a una asistente médica. Ya sabes, imagina a una lesbiana de 19 años tratando de resolver cosas”.
“Muchos de sus clientes eran hombres homosexuales, y muchos de ellos eran artistas ricos y conocidos y estaban semi encerrados. Barbara era conocida por su discreción”.
“Realmente pude ver de primera mano el impacto que la enfermedad estaba teniendo en el cuerpo. Candidiasis, herpes, zóster. Recuerdo que había un hombre, todos eran hermosos, que contrajo herpes zoster, que es una forma de varicela, pero con un sistema inmunológico comprometido, puede ser muy, muy devastador. Todo el lado de su cara se había deformado por el zóster y el costado de su boca. Y al mismo tiempo, también tenía aftas. Tenía algo de experiencia clínica. Esto me ayudó a comprender lo devastador que fue esto”.
“Una de las cosas por las que agradecí a Bárbara fue que ella me enseñó a no tener miedo. Nos enseñó cómo tomar la bomba, cómo hacer una punción de vena, simplemente tomar sangre, ya sabes, y ponerla en un tubo. Nos enseñó cómo hacerlo sin guantes, porque cree que el contacto humano era realmente importante. No era solo una enfermedad, era homofobia. Fue Bárbara quien me enseñó sobre la salud integral y cómo ver a la persona, no solo su enfermedad”.
“Había muchas risas y humor negro. Teníamos un compañero de trabajo, Tim Conley, era fabuloso; ex reina del teatro. Los lunes por la mañana, la Dra. Starrett venía y nos decía quién había sido admitido en el hospital durante el fin de semana. Necesitábamos obtener sus archivos. Y ella tenía que tomar notas sobre ellos. También nos decía quién había muerto. Tim creó lo que llamó los ‘archivos muertos’. Barbara nos decía quién había muerto y Tim iba, cogía su expediente y lo tiraba en una caja”.
“Siento que en ese período crecí en mi lesbianismo; crecí en mi sentido de identidad. Había una urgencia, como si nos estuvieran empujando hacia adelante, porque teníamos que llegar a la siguiente persona que estaba muriendo. Teníamos que correr hacia ella. Y ya fuera en la práctica o en su círculo de amistades o simplemente con alguna persona casual que veía en los centros comunitarios, ambos iban a asistir a diferentes reuniones un viernes por la noche, y los veían todos los viernes, y luego no lo hacían. Y comenzaban a tener miedo de Pregúntales cómo les va”.
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