Un par de días después de que a Ian Makinson le diagnosticaran VIH en 1993, estaba planchando en la sala de estar de su casa cuando se le ocurrió que debería dejar de contribuir a su plan de pensiones.
No pensó que viviría lo suficiente para poder disfrutar de la jubilación con la que sueña la mayoría de la gente.
“Era simplemente ese vacío en el que desapareces, donde piensas: ¿veré 30? ¿Veré 40? Ian le dice a SentidoG.
“A juzgar por lo que estaba pasando en ese momento y por la forma en que la gente desaparecía, no, nunca imaginé pasar de los 30. Fue devastador”.
A Ian le diagnosticaron VIH en un contexto de secretismo y vergüenza. Muy pocas personas hablaron de tener el virus. Figuras famosas, como Freddie Mercury, que declaró públicamente que vivía con el VIH, a menudo morían poco después.
Sobrevivir parecía imposible, por lo que Ian se dedicó a hacer lo que pudiera para que sus últimos años fueran satisfactorios. Él y su entonces pareja, a quien también le habían diagnosticado VIH, se unieron a un grupo de apoyo en Leicester y eso les ayudó durante un tiempo, pero finalmente dejó de asistir. Simplemente no podía soportar ver a la gente desaparecer, semana tras semana, antes de enterarse de que habían muerto.
“Fue como subir una escalera. Empiezas desde abajo, es una escalera muy larga, y la gente cae desde arriba y nunca más se les vuelve a ver. Eso era en gran medida lo que era cuando te diagnosticaban VIH. Obtendrías el diagnóstico y poco después morirías.
“La gente simplemente desapareció de la escena, eso fue lo más aterrador. Saldrías y verías gente normal todas las semanas, luego empezarías a ver menos gente… y descubrirías que esa persona ha muerto o ha tenido cáncer o algo muy oscuro. Estaba bastante oscuro”.
Enfrentar su diagnóstico de VIH fue tan doloroso que, después de un tiempo, Ian dejó en gran medida de acudir a sus citas médicas.
“Fue una experiencia muy negativa en el hospital. Si crees que el estigma (es malo) ahora, no es nada parecido a lo que era entonces. Fue una experiencia desagradable. Solía faltar a más citas de las que realmente asistía durante los primeros siete u ocho años”.
En aquellos días, los tratamientos contra el VIH estaban en sus primeras etapas y aún no eran tan efectivos como lo son ahora. No fue hasta 2003 (una década después de que le diagnosticaran) que Ian recibió tratamiento por primera vez.
“Recuerdo salir de la clínica con una bolsa llena de medicamentos, uno de los cuales eran pastillas contra las náuseas y antidiarreicos”, dice.
Para entonces, había tratamientos más eficaces en el mercado y el panorama comenzaba a cambiar para las personas que viven con el VIH. Hoy en día, las personas pueden vivir una vida totalmente normal, larga y saludable.
El tratamiento significa que el VIH de Ian ahora está “totalmente bajo control”. La cantidad de virus en su sangre es tan baja que es indetectable, lo que significa que no puede transmitirlo a nadie, ni siquiera a través de relaciones sexuales sin condón.
El estigma aún persiste para quienes viven con el VIH
Mucho ha cambiado, pero el estigma persiste. Las estadísticas publicadas por Terrence Higgins Trust en 2022 mostraron que el 74 por ciento de las personas que viven con el VIH habían experimentado estigma o discriminación debido a su estatus de VIH.
Ian tiene mucha experiencia de primera mano en ambos.
“Una vez, yendo al dentista, se negó a acercarse a mi boca, a hacer cualquier cosa que pudiera provocar sangre o cualquier otra cosa; esto fue mientras estaba en tratamiento”, dice.
Hubo otro incidente cuando fue al hospital para que le quitaran un bulto en un costado del cuello. Se sorprendió cuando descubrió que lo habían puesto en último lugar en la lista de operaciones del día debido a su estado serológico.
“Dijeron: ‘Como tienes VIH, te colocamos al final del quirófano porque tenemos que limpiar el quirófano mucho más después de que hayas estado allí’.
“Eso te hace sentir muy sucio, especialmente (cuando proviene) del personal de enfermería y de los médicos.
“Puedo ser una persona de voluntad fuerte y recuerdo haber desafiado esto. Le dije: ‘No lo entiendo, porque seguramente en un quirófano lo limpiarías después de que alguien haya estado allí porque no sabes lo que tiene cada uno, y es un quirófano, tiene que ser estéril’. . Y simplemente dijeron: ‘Oh, no, tenemos que hacerlo mucho más con una persona VIH’. Estaba horrorizado y horrorizado”.
Esas experiencias fueron degradantes, pero Ian es optimista sobre el futuro. Las cosas están mejorando todo el tiempo en lo que respecta al estigma.
“Hoy en día es mucho mejor. Soy muy abierto acerca de mi estatus; todos en el trabajo lo saben.
“El trabajo y los empleadores tienen que ser buenos (al respecto), pero todavía hay un estigma ahí. Ahora tengo suerte, estoy con una pareja, una persona diferente a la que tenía hace 30 años.
“Mi pareja actual no es positiva, no tiene ningún problema en que yo sea positiva, sabe que estoy en tratamiento. Estaba tomando PrEP pero ya no la toma porque no la necesita, así que desde esa perspectiva está bien. Pero donde sí se ve es en las aplicaciones de citas”.
Ian no usa aplicaciones de citas, pero recientemente un amigo suyo fue rechazado por una pareja sexual en línea debido a su estado serológico.
“Me sentí muy mal por el chico porque no debería tener eso en estos días. Es terrible… Cuando (vives con VIH) probablemente te hacen más controles y pruebas que cualquier persona que no va a la clínica porque simplemente van de vez en cuando (si) necesitan un control de ITS o algo así. Es horrible estar del lado de eso y eso es un problema real”.
En este Día Mundial del SIDA, Ian dice que la clave para erradicar el estigma es educar a más personas, pero también dice que los individuos tienen la responsabilidad de aprender por sí mismos.
“Si la gente supiera y entendiera, no le tendrían miedo. Ahí es donde está el problema.
“Puedo identificarme con la actitud de ‘no quiero saber’ porque esa era en gran medida mi actitud cuando el sida, como lo llamábamos entonces, aparecía en las noticias. Teníamos anuncios de lápidas y todo tipo de cosas.
“No quería hacer la prueba porque sabía cómo eran mis primeros días: jugueteaba, me divertía, pero entonces no sabíamos nada al respecto”.
Hoy en día, no hay motivo para no hacerse la prueba, afirma Ian. El VIH es una afección totalmente tratable y manejable, y ya es hora de que el miedo desaparezca de la ecuación.
“El miedo surge de la falta de conocimiento. Realmente no es peor que ser diagnosticado con diabetes en estos días, y el peor caso con diabetes es que usted toma tabletas o inyecciones de insulina y modifica su dieta. No es diferente en absoluto”.
Para obtener más información sobre la investigación, las pruebas y el tratamiento del VIH y el SIDA, visite amFAR o el Confianza de Terrence Higgins.
