Tez Anderson decidió hacerse la prueba del VIH después de mudarse a San Francisco en 1986 a la edad de 25 años y comenzar a salir con su nuevo novio. Cuando los resultados dieron positivo dos semanas después, el médico le dijo a Anderson que le quedaban entre 18 y 24 meses de vida. Fue dos días después de cumplir 26 años.
Devastado por la noticia, Anderson comenzó a planificar su muerte. Pero décadas después, se mantuvo relativamente sano mientras veía morir a muchos amigos y conocidos a causa de enfermedades relacionadas con el VIH. Cuando se acercaba a los 50 años, Anderson se dio cuenta: “Dios mío, voy a ser un anciano con SIDA. ¿Qué voy a hacer?”.
“No había guardado dinero en un plan 401K ni en una cuenta de ahorros o de jubilación; los muertos no necesitan cuentas de jubilación”, dijo Anderson. Nación LGBTQ. “No hice ningún plan para ser viejo; estaba haciendo planes para morir joven”.
Comenzó a tener ataques de pánico, pesadillas horribles y sentimientos de depresión e ira. Seguía imaginándose a sí mismo como un vagabundo. También comenzó a arremeter contra personas cercanas a él y le preocupaba que el SIDA hubiera dañado de alguna manera su cerebro. Simultáneamente, siguió tratamientos prolongados con medicamentos que le provocaron diarrea constante y dificultad para dormir.
“Me sentí como si estuviera sufriendo un ataque de nervios”, dijo. Nación LGBTQ. “Supongo que en algunos aspectos lo era, pero todo giraba en torno a la idea de que voy a vivir, lo que a la mayoría de la gente le parecería ilógico: tener un ataque de pánico porque voy a vivir”.
Anderson, que durante mucho tiempo se interesó por la psicología y se sometió a muchas terapias, comenzó a investigar el trauma y su posible impacto en su vida. Mientras hablaba con otros hombres homosexuales que también habían sobrevivido al apogeo de la pandemia, Anderson gradualmente llegó a comprender que él y muchos otros habían estado experimentando características del trastorno de estrés postraumático (TEPT).
Sin embargo, a él personalmente no le gustaba la palabra “desorden” porque, considerando toda la muerte, la enfermedad, la incertidumbre y el estrés que habían experimentado mientras cuidaban a amigos moribundos y enfrentaban el estigma generalizado contra los homosexuales, sus sentimientos le parecían bastante naturales y lógicos.
Con el tiempo, acuñó el término Síndrome del Sobreviviente del SIDA (ASS) y, en 2013, decidió celebrar un ayuntamiento en el centro LGBTQ+ local para que otros supervivientes del VIH a largo plazo pudieran compartir sus experiencias.
Esperaba que asistieran unas 40 personas: asistieron más de 250. Escribieron sus sentimientos y experiencias en gigantescos trozos de papel que colgaban de las paredes. Durante la noche, todos se dieron cuenta de que no eran los únicos con estos sentimientos y “que había una comunidad en esa supervivencia”, dijo Anderson.
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Anderson tiene ahora 66 años y es director ejecutivo de Let’s Kick ASS, el primer y más grande grupo del país dedicado a mejorar las vidas de los sobrevivientes del VIH a largo plazo.
Alrededor de la época del primer ayuntamiento del grupo, Anderson comenzó a colaborar con el Dr. Ron Stall, un antiguo investigador del VIH en la Universidad de Pittsburgh, que había estado examinando el Estudio de Cohorte Multicéntrico del SIDA (MACS), un estudio a largo plazo que rastrea los efectos psicosociales y biológicos de la infección por VIH en más de 7.300 hombres homosexuales y bisexuales desde finales de los años 1980.
Juntos, los hombres identificaron las características más comunes de
Si bien el ASS comparte algunas características del PTSD y del PTSD complejo (ambas son enfermedades psicológicas enumeradas en la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5), tanto Anderson como Stall dicen que ninguno de los diagnósticos abarca todos los síntomas del ASS, una variedad de traumas causados por los casi 40 años de duración de la pandemia del SIDA.
Si bien el ASS es real, no es un trastorno mental ampliamente reconocido ni diagnosticable. No está claro cuántas personas con VIH sobrevivieron al apogeo de la epidemia de SIDA y cuántas podrían sufrir actualmente de ASS (aunque Stall descubrió que el 22% de los hombres homosexuales y bisexuales que sobrevivieron a la epidemia de SIDA informaron haber experimentado tres o más síntomas de ASS, incluido el dolor por la pérdida de sus parejas). Esto hace que sea aún más necesario que Anderson y otros activistas y profesionales de la atención generen conciencia social al respecto.
Con ese fin, Anderson también fundó el Día de concientización sobre los sobrevivientes a largo plazo del VIH, que se celebra cada 5 de junio, para honrar, apoyar y crear conciencia sobre los desafíos que enfrentan. Gracias a estos y otros esfuerzos, ASS está ganando un reconocimiento más amplio.
“Si tuvieras VIH, no podrías pasar por una época tan traumática como las décadas de 1980 y 1990 sin que la vida tuviera importantes consecuencias”, dijo Michael Gottlieb, el médico pionero que estuvo entre los primeros en informar sobre un grupo de enfermedades que más tarde se conocerían como SIDA.
Gottlieb describió a ASS como una experiencia de “depresión, aislamiento, dificultades económicas, carreras dejadas de lado y una sensación de que la sociedad no tenía idea de lo que había pasado y no le importaba mucho”, y agregó: “En el futuro, (la sociedad en general) despreció su relevancia”.
Desde que acuñó el término, Anderson dice que la experiencia más reveladora ha sido la gran cantidad de personas que le agradecen en reuniones, conferencias y en las redes sociales por explicar lo que están viviendo. Le dicen que él ayudó a naturalizar su experiencia y a borrar el estigma y la anormalidad que conlleva. También señala que no es necesario ser identificado como LGBTQ+ o incluso ser VIH positivo para experimentar ASS; Las mujeres negras heterosexuales VIH positivas y otros sobrevivientes VIH negativos de los años 80 y 90 pueden presentar síntomas.
Una mayor concientización sobre el ASS es particularmente importante ahora, dice Anderson, ya que la actual administración presidencial ha recortado la investigación y los programas sobre concientización y prevención del VIH. Al mismo tiempo, Anderson dice que la mayoría de las autoridades médicas están interesadas principalmente en los efectos físicos del VIH y los medicamentos contra el VIH en los cuerpos que envejecen, y es posible que la mayoría de los profesionales de la salud mental nunca hayan oído hablar de ASS, lo que deja a quienes luchan con él en Internet para encontrar más información y apoyo.
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Anderson todavía está decidiendo su futuro: ha desarrollado resistencia a múltiples medicamentos para varios tratamientos contra el VIH y actualmente toma tres pastillas al día y una inyección cada seis meses sólo para mantener su carga viral indetectable. Él y otras personas con ASS han experimentado un rápido envejecimiento y deterioro, lo que les hace parecer mucho mayores de lo que realmente son. El aislamiento causado por ASS hace que se sienta inmensamente sanador, dijo, cuando la gente los reconoce con interés, amabilidad, asistencia y cuidado genuinos.
A pesar de todas las dificultades, cree que ASS le ha dado a él y a sus demás supervivientes un regalo especial.
“Para una población como los sobrevivientes a largo plazo que han vivido tan cerca de la muerte durante 30 o 40 años, tenemos algo que ofrecer. Somos un recurso sobre la vida y la muerte, y nuestra visión del mundo, creo que es valiosa. No somos sólo personas que necesitan ayuda. Somos personas que son restauradas”, dijo.
“Quiero que la gente sienta que esta experiencia significó algo para ellos y para su experiencia en el mundo, y que son depositarios del conocimiento que la mayoría de la gente no tiene”, continuó. “Muchos de nosotros, en algún momento, nos hemos sentido cómodos con la idea de morir. Ha sido difícil: mucha terapia, mucho llanto… Vivir con un pie en la tumba y un pie en los vivos es una perspectiva única, y nos ayuda a ser una especie de doulas de la muerte, por así decirlo”.
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